فقر داده و تاثیر آن بر دسترسی به خدمات سلامت دیجیتال
تکنولوژیهای دادهمحور دیجیتال این توانایی را دارند که حوزه سلامت را متحول کنند. اگر این ابزارها به صورت پایدار و در سطح گسترده عرضه شوند، میتوانند دسترسی وسیع و برابر به خدمات تخصصی سلامت را در هر زمان و مکانی فراهم نمایند. از سوی دیگر، عدم دسترسی به دادههای جامع از اقشار و گروههای مختلف جامعه هدف منجر به عدم مقیاسپذیری این راهکارها و عمیقتر شدن شکاف و نابرابری موجود در دسترسی همگانی به خدمات سلامت خواهد شد.
با پیشرفت هوش مصنوعی و به خصوص تکنیک یادگیری ماشین، توانایی و قدرت تکنولوژیهای دیجیتال سلامت در تحول این حوزه بیش از پیش به چشم میآید. در این مقاله که در ژورنال The Lancet Digital Health منتشر شده است، نویسنده قصد دارد تاثیر فقر داده بر درستی عملکرد، مقیاسپذیری و میزان دسترسی به خدمات سلامت دیجیتال را بررسی کند و بهترین راهکارهای معرفی شده برای حل مشکل فقر داده را بررسی نماید.
فقر داده و نابرابری در دسترسی به خدمات سلامت
فقر داده سلامت، مطابق با تعریف به صورت ناتوانی افراد، گروهها و اقشار مختلف جامعه در دسترسی به خدمات نوآورانه سلامت به دلیل کمبود داده کافی تعریف میشود. برای درک کامل این مشکل اولین گام، درک ماهیت دادههای سلامت، نحوه استفاده از آنها و شناخت تفاوت و ناهمگونی دادههای سلامت است.
دادهی سلامت چیست؟
دادهی سلامت، مجموعه دادگانی است که وضعیت گذشته، حال و آینده سلامت جسمی و روحی افراد را دربردارند. این دادگان شامل تمامی اطلاعات بالینی، بیوشیمیایی، تصویربرداری، مولکولی و پاتولوژیک بیمار میشود که توسط متخصصان سلامت اخذ و در پرونده بیمار (اعم از فیزیکی یا پرونده سلامت الکترونیک) ذخیره شده باشد. با گسترش محصولات دیجیتالمحور مرتبط با سبک زندگی، اطلاعات مرتبط با سلامت که توسط تجهیزات خودپایشی پوشیدنی یا تعبیه شده در تلفن همراه بیمار ثبت میگردند نیز به مجموعه دادههای سلامت در دسترس از بیمار اضافه شدهاند.
دیجیتالی شدن دادههای سلامت، شرایطی را ایجاد کرده است که دادههای سلامت با سرعت سرسامآوری تولید میشوند بطوریکه تخمین زده شده است که حجم کل دادههای سلامت در سال ۲۰۲۰ به ۲۳۱۴ اگزابایت میرسد (هر اگزابایت معادل ۱ میلیارد گیگابایت است).
چگونه از داده های سلامت استفاده میشود؟
داده های سلامت برای ایجاد منفعت و افزایش وضعیت سلامت چه در بیماران و چه در بین عموم مردم استفاده میشود. این دادهها میتواند به صورت مستقیم برای ارائه خدمات سلامت به فرد استفاده شود. در این شرایط، دادههای جمعآوری شده به افزایش دقت در تشخیص و اتخاذ تصمیمهای پزشکی صحیح منجر خواهد شد.
اما این دادهها میتواند به صورت غیرمستقیم، برای بهبود وضعیت سلامت و ارائه خدمات مرتبط با آن برای گروهی از افراد جامعه (از جامعه افراد مبتلا به یک بیماری خاص تا ارتقای وضعیت سلامت عمومی) استفاده گردد. در این کاربرد، داده های سلامت افراد مختلف به صورت یکجا و در قالب یک مجموعه کلان داده جمعآوری میشوند. این کلان داده میتواند برای تحلیل و بررسی فرضیههای مختلف برای بهبود وضعیت سلامت افراد استفاده شود. بررسی دقیق دادههای سلامت میتواند به درک بهتر بیماری و ناتوانی، شناخت بهتر راهکارهای پیشبینی و تشخیص بهموقع بیماری، تکنولوژیها و درمانهای نوین، پایش ایمنی، طراحی خدمات و بررسی سیاستهای حوزه سلامت منجر شود. رویکرد دوم در استفاده غیرمستقیم از دادههای سلامت، یکی از محرکهای اصلی نوآوری و ابتکار در سطح سلامت دیجیتال است.
با تغییر رویکرد جامعه پزشکی از رفتار واکنشگرا به رویکرد فعال و پیشگیرانه، استفاده از تجهیزات دیجیتال با توانایی پیشبینی وضعیت سلامت افراد به صورت روزافزون در حال افزایش است. این فرآیند نوید آیندهای را میدهد که در آن خدمات سلامت مبتنی بر پیشبینی و پیشگیری است و بیش از پیش برای نیازهای هر فرد شخصیسازی شده است.
با وجود پتانسیلهای متعدد رویکرد غیرمستقیم، این راهکار بیش از هر کاربرد دیگری از فقر داده ضربه میخورد.
نابرابری و ناهمگونی در دادههای سلامت به چه صورت است؟
ناهمگونی دادههای سلامت، به صورت تفاوتهای سیستماتیک در تعداد و کیفیت دادههای سلامت جمعآوریشده از افراد، گروهها و جوامع مختلف تعریف میشود و این تفاوتها در بین افراد یک جامعه، بین جوامع مختلف و افراد با مشخصات دموگرافیک، تخصص ها و بیماریهای مختلف دیده میشود. به عنوان مثال در پایان سال ۲۰۱۸، بانک نمونههای زیستی بریتانیا به صورت میانگین سالمتر از عموم مردم این کشور ارزیابی شدهاند. علت این مشکل، عدم اخذ نمونه از افراد با مشکلات اجتماعی – اقتصادی و افراد با اقلیت قومیتی است که به طور معمول آگاهی کمتری نسبت به پژوهشها و راهکارهای نوین در حوزه سلامت دارند. این تفاوت و نابرابری تنها به دادههای ژنتیک محدود نمیشود بلکه به عنوان مثال در دادههای مرتبط با تصویربرداری پزشکی دیده شده است که در حوزهها و تخصصهای مختلف پزشکی، الگوریتمهای یادگیری عمیق به طور معمول با دادههای بدست آمده از تصاویر پزشکی در کالیفرنیا، ماساچوست و نیویورک تعلیم داده شدهاند.
این نابرابریها منجر به ایجاد پایگاههای دادهای میشود که گروههای مهم و مختلفی از جامعه را پوشش نمیدهند در حالیکه همین پایگاههای داده برای توسعه و اعتبارسنجی فناوریهای دیجیتال سلامت استفاده میشوند. نتایج بدستآمده از این راهکارها به شدت به سن، جنسیت، قومیت، محیط زندگی و عوامل بیولوژیک و دموگرافیک دیگر مرتبط است و بهیجوجه قابل تعمیم به تمامی افراد جامعه نیست. مشکل نابرابری و کامل نبودن پایگاه داده میتواند تاثیر مستقیم بر عملکرد، موفقیت یا حتی ایمنی راهکار پیشنهاد شده داشته باشد.
عدم توجه به تفاوتها و نیازهای گروههای اقلیت مانند سالمندان، زنان باردار یا اقلیتهای قومی، در پژوهشهای غیردیجیتال در پزشکی و سلامت نیز بسیار متداول است اما در دنیای سلامت دیجیتال، فقر داده بیشترین آسیب را ایجاد خواهد کرد. به عنوان مثال، امروزه استفاده از الگوریتمهای هوش مصنوعی برای تشخیص بدخیمی عارضههای پوستی بسیار پرطرفدار است. از آنجاییکه دادههای مورد استفاده برای تعلیم الگوریتم تقریباً به طور کامل از افراد با پوست روشن تهیه شده است، با وجود اهمیت و پرفایده بودن این الگوریتمها، استفاده از آنها برای گروه بزرگی از سایر قومیتها در عمل غیرممکن است.
فقر داده، در صورتی که به درستی مدیریت نشود، میتواند شکاف موجود در دسترسی در عادلانه به خدمات سلامت را عمیقتر نماید. این تفاوت و نابرابری نه به خاطر عدم دسترسی به تکنولوژی، بلکه به خاطر رویکرد یکجانبه در جمعآوری داده و عدم توجه به تفاوتهای موجود در گروههای مختلف جامعه ایجاد میشود. با درنظر داشتن شرایط فوق، بدیهی است که استفاده گسترده و موفق از تکنولوژیهای دیجیتال در حوزه سلامت منوط به از بین بردن این نابرابری و فقر داده سلامت خواهد بود.
راهکارهای مدیریت مشکل فقر داده
از کجا شروع کنیم؟
فقر داده موضوع پیچیده و چندبعدی است و نمیتوان انتظار داشت تا با یک رویکرد ساده و تکبعدی بتوان راهحل مناسبی برای برطرف کردن آن ارائه داد. به نظر میرسد برای مدیریت صحیح و رفع مشکل فقر داده، باید ۴ گام اساسی زیر را درنظر داشته باشیم:
- افزایش سطح آگاهی نسبت به فقر داده میان جامعه متخصصین داده و سلامت دیجیتال
- ارتباط موثر و شفاف با مردم و تبیین اهمیت جمعآوری داده در بهبود وضعیت سلامت
- رعایت اصل برابری در دسترسی دیجیتال در مرحله جمعآوری داده علاوه بر مرحله ارائه خدمات سلامت
- ساخت پایگاههای داده جامع با رعایت اصل برابری و با هدف نوآوری و کشف راهکارهای نوین دیجیتال
افزایش سطح آگاهی نسبت به فقر داده میان جامعه متخصصین داده و سلامت دیجیتال
جامعه پژوهشگران و متخصصین حوزه داده و سلامت دیجیتال به عنوان آگاهترین افراد نسبت به مشکل فقر داده و تاثیر مخرب آن بر کاربردپذیری و اثربخشی راهکارهای تکنولوژیمحور سلامت، میتوانند مهمترین و موثرترین نقش را در ایجاد و افزایش سطح آگاهی نسبت به اهمیت ایجاد برابری در جمعآوری داده ایفا کنند.
با گسترش استفاده از راهکارهای دیجیتال در حوزههای تخصصی سلامت، ضرورت اخذ مجوز از سازمانهای مرتبط مانند سازمان غذا و دارو بیش از پیش احساس میشود. در این شرایط، این تلاش و آگاهیبخشی باید به صورت هدفمند، بنیانگذاران، رگولاتورها، سیاستگذاران و سیاستمداران را هدف قرار دهد تا هرچه سریعتر نسبت به ایجاد قوانین و تهیه دستورالعملهای اجباری برای رعایت برابری و جمعآوری داده از تمامی گروهها و قومیتهای مختلف اقدام نمایند. این قوانین باید تنها به محصولاتی مجوز دهند که برابری در جمع آوری داده را رعایت کرده باشند و از تمامی اقشار و گروههای مرتبط در جمعآوری داده و اعتبارسنجی راهکار نهایی استفاده نمایند.
وجود موسسههای مختلف که در زمینه شفافسازی و تهیه دستورالعملهای کاربردی برای جمع آوری عادلانه و جامع داده فعالیت میکنند، میتواند در آگاهیبخشی و ایجاد یک چارچوب اجرایی بسیار موثر باشند، پروژه دادههای تغذیه و پروژه Datasheet for datasets نمونههای موثر و مناسبی از این تلاشها هستند.
از سوی دیگر، آموزش و آگاهیبخشی به متخصصین داده برای ارزیابی و بررسی پایگاه داده از دیدگاه برابری و جامعیت آن و توجه به تمامی افراد جامعه هدف چه در مرحله جمعآوری داده و چه در مرحله ارزیابی مدل و الگوریتم طراحی شده اهمیت فراوانی دارد.
ارتباط موثر و شفاف با مردم
ارتباط موثر و شفاف با اقشار مختلف جامعه و شفافسازی در خصوص نحوه بکارگیری و استفاده از دادههای آنها در ایجاد یک راهکار موثر دیجیتال و نقش آن در بین بردن نابرابری در دسترسی به خدمات سلامت، از اهمیت بالایی برخوردار است. نتایج پژوهشهای میدانی مختلف نشان داده است که هرچه مردم نسبت به فواید و اثرگذاری دادههای خود در پژوهشهای سلامت آگاهتر باشند، با علاقه و اشتیاق بیشتری دادههای خود را در اختیار محققان قرار میدهند. علاوه بر این، ترس از افشای اطلاعات سلامت و سوءاستفاده از آنها یکی از مهمترین دلایل عدم مشارکت در پژوهشهای سلامت ارزیابی شده است. بنابراین، توجه به محرمانگی و حفظ حریم خصوصی شرکتکنندگان و اطمینان دادن به ایشان بابت این مسئله یکی از مهمترین مسائل در جذب مشارکت عمومی در پژوهشهای سلامتمحور است.
رعایت اصل برابری در دسترسی دیجیتال در مرحله جمعآوری داده علاوه بر مرحله ارائه خدمات سلامت
راهکارهای سلامت دیجیتال، به صورت فزایندهای برای استفاده مصرفکنندگان نهایی از طریق تلفن همراه، پوشیدنیها و گجتهای دیجیتال و دستگاههای دیگر طراحی و عرضه میشوند. با این وجود فاکتورهای متعددی از جمله فاکتورهای اقتصادی، آموزشی و اجتماعی مانع از دسترسی برابر به این تجهیزات میشوند. در بریتانیا در سال ۲۰۱۸، سازمان ملی آمار طی گزارشی اعلام کرده است که ۱۰٪ از بزرگسالان از اینترنت استفاده نمیکنند. این جامعه به طور عمده شامل سالمندان، زنان، اقلیتهای قومیتی و افراد ناتوان جسمی بودند. در همین سال، شاخص مصرفکننده بانک لویدز (Lloyds) تخمین زد که ۸٪ از ساکنین بریتانیا مهارتهای پایه دیجیتال را ندارند و ۱۲٪ دیگر نیز دانش دیجیتال اندکی دارند. نکته قابل توجه این است که مطابق با نتایج پژوهشهای مختلف در حدود ۶۴٪ از خانههای بدون اینترنت اعلام کردند که نیازی به خدمات اینترنتمحور ندارند. همهگیری کرونا اهمیت استفاده از خدمات آنلاین را بیش از پیش نمایان کرده است، در این شرایط افرادی که به هر دلیل دسترسی به خدمات دیجیتال ندارند، در این دوران از خدمات سلامت بهره نمیبرند.
محدودیت دسترسی دیجیتال به صورت مستقیم به فقر داده مرتبط است. دادههای به دست آمده از تلفنهای همراه و پوشیدنیهای دیجیتال (که استفاده آنها در میان گروههای یاد شده به شدت محدود است) بسیار گستردهتر از دادههای ثبت شده در کلینیکها هستند و به مراتب اطلاعات بیشتر و بینش عمیقتری در مورد وضعیت سلامت افراد بدست می دهند. این منابع به صورت فزایندهای دادههای موردنیاز برای تعلیم تکنولوژیهای دادهمحور آینده را تامین میکنند. یکی از جدیدترین مثالهای موجود، اپلیکیشن ZOE است که علائم مرتبط با کرونا را مطابق با گزارش افراد ثبت میکند. با بیش از ۴ میلیون کاربر در سرتاسر دنیا، این اپلیکیشن یک نمونه استثنایی از جمع آوری زمانواقعی (real-time) داده است. یکی از مهمترین مزایای استفاده از این اپلیکیشن، دستهبندی علائم کرونا و کشف فقدان حس شامه به عنوان یکی از علائم جدی کرونا بوده که پیش از این از دیدگاه علمی شناخته نشده بود. از سوی دیگر این اپلیکیشن به صورت همزمان محدودیت عمومیسازی در میان اقشار مختلف جمعیت را به رخ میکشد. به عنوان مثال به علت عدم دسترسی به داده افراد سالمند، دلایل غیرمرتبط با کرونا که در سالمندان منجر به فقدان حس شامه میشود، به طور کلی درنظر گرفته نشدهاند.
درک جوانب مختلف و عوامل دیجیتال اثرگذار بر سلامت مانند فاکتورهای اجتماعی، فرهنگی و اقتصادی در تعیین میزان دسترسی افراد جامعه به سرویسهای دیجیتال سلامت تاثیر مستقیم میگذارد. تنها از طریق درک عمیق این فاکتورها است که اقدام موثر و صحیح در راستای دسترسی برابر و نتایج قابل قبول بدون توجه به سن، جنسیت، قومیت، آموزش، درآمد و موقعیت جغرافیایی میسر خواهد بود.
ساخت پایگاههای داده جامع با رعایت اصل برابری و با هدف نوآوری و کشف راهکارهای نوین دیجیتال
ساخت پایگاه داده شاید خستهکنندهترین و در عین حال مهمترین زیرساخت برای سلامت دیجیتال باشد. توسعه و اعتبارسنجی راهکارهای دیجیتال سلامت به خصوص آنهایی که مبتنی بر هوش مصنوعی و یادگیری ماشین هستند، نیازمند سرمایهگذاری هدفمند بر ساخت یک پایگاه داده جامع و کامل است. این پایگاه داده باید اطلاعات تمامی گروههای مرتبط را دربرگیرد، کمیت و کیفیت کافی را داشته باشد تا بتواند فرایندهای اعتبارسنجی خارجی و حتی یادگیری مجدد را پشتیبانی کند و دسترسی مناسب را در اختیار توسعهدهندگان و ارزیابان قرار دهد.
تولید یک پایگاه داده با ویژگیهای یاد شده نیازمند سرمایه زمانی و مالی هنگفتی است. یکی از متداولترین راهکارها برای جمعآوری داده، اجرای برنامههای پژوهشی در سطح کشوری و استفاده از دادههای داوطلبان شرکت در این برنامهها است. با وجود مطلوبیت این رویکرد نزد پژوهشگران، استفاده از آن منجر به ایجاد پایگاه داده ناقص و غیرجامع میشود که به احتمال زیاد ویژگیهای گروه عظیمی از افراد جامعه را پوشش نمی دهد. معضل اطلاعات موجود در بیوبانک انگلستان یکی از مهمترین مثالهای نقص این رویکرد است. یک راهکار مناسب برای جمعآوری یک پایگاه داده جامع و کامل، استفاده از منابع سازمانها و موسسات ملی و دولتی است که میتوانند با صورت مداوم و با رعایت اصول علمی اطلاعات مربوط به سلامت افراد را جمعآوری نمایند. پروژه پایش و بررسی علائم و وضعیت سلامت مردم بریتانیا در همهگیری کرونا یکی از بهترین مثالها برای جمعآوری یک پایگاه داده جامع و کامل است که نماینده و دربرگیرنده اطلاعات تمامی اقشار جامعه است.
با این وجود تمرکز این مقاله بر موفقیتهای به دست آمده در انگلستان یا سایر کشورها با سیستم سلامت پیشرفته نیست. آنچه مورد توجه است عدم جمعآوری داده کافی و جامع از بخش بزرگی از کشورها با منابع کمتر و راهکارهای مناسب برای حل این مشکل است. حل این مشکل منوط به ایجاد سازمانهای بینالمللی قدرتمند است که وظیفه جمعآوری داده مناسب، کامل و مبتنی بر رویکرد علمی برای حل مشکلات جهانشمول اعم از بیماریهای مزمن، صعبالعلاج با همهگیریهایی مانند کرونا را برعهده بگیرند. در دوران همهگیری کرونا کارگروه مشترک بینالمللی پژوهش و دادهیابی کوید – ۱۹ یک مثال عالی از این رویکرد است. این کارگروه میکوشد تا با دادههای بدست آمده از کارآزموییهای بالینی بینالمللی، پژوهشهای زیستپزشکی و پژوهشهای بالینی را یکسانسازی نماید و نتایجی را بدست آورد که به تمامی افراد فارغ از مکان و موقعیت جغرافیایی سود برساند و عوارض ناشی از کوید-۱۹ را کاهش دهد.
موسسات دیگری نیز در زمینه بیماریهای عفونی و مسری فعالیت میکنند که دادههای بالینی، آزمایشگاهی و اپیدمیولوژیکی را جمعآوری کرده و با موسسات و گروههای تحقیقاتی و بالینی به اشتراک میگذارند. فعالیتهای اینچنینی از مهمترین و در عین حال اولین گامهایی هستند که در راستای ایجاد یک اکوسیستم داده سالم و بینالمللی برداشته شده است.
نگاهی به آینده سلامت
حل مشکل فقر داده نیازمند یک رویکرد جمعی بین تمامی ذینفعان بینالمللی است تا بتوان سرمایهگذاری بهموقع انجام داد، خدمات آموزش را به اشتراک گذاشت و در صورت نیاز برای رسیدن به اهداف و استانداردهای مشترک جهانی همکاریهای لازم و استراتژیک تشکیل داد. راهکارهای مناسب برای هر کشور با توجه به نیازها، منابع و ماهیت سیستم سلامت هر کشور متفاوت است اما هسته اصلی فعالیت برای همه موارد یکسان خواهد بود. این رویکرد ممکن است در کوتاهمدت توجیه نداشته باشد ولی در درازمدت بسیار موثر واقع میشود، لذا توجه به ملزومات و پیشنیازها برای رسیدن به اهداف بلندمدت و برنامهریزی عملیاتی برای اهداف کوتاهمدت مرتبط باید به یکی از مهمترین فعالیتهای پژوهشگران، توسعهدهندگان، صنایع و سیاستگذاران تبدیل شود.
مقاله « آینده سلامت » مدلین را در این باره از دست ندهید.
مدلهای سرمایهگذاری ممکن است در کشورهای مختلف متفاوت باشد اما توجه به نیازهای جوامع هدف و جمعآوری صحیح و کامل داده برای پاسخگویی به نیازهای آن جامع ضروری است. اولویتبندی پایگاههای داده نیز بر اساس نیازهای کشورهای مختلف متفاوت خواهد بود اما مهمترین فاکتورهایی که باید درنظر گرفته شوند شامل نیازهای بومی سلامت، فوریت و ضرورت نیازهای شناخته شده و میزان سهولت و هزینه جمعآوری داده خواهند بود.
همانطور که موسسه Ada Lovelace تاکید میکند: «از دست دادن داده مهم است: این موضوع میتواند نابرابریها را در سطح اجتماعی تشدید کند. زمانی که دادههای ناقص عملیاتی و به الگوریتم تصمیمگیری و هوش مصنوعی تبدیل میشوند، این زمینه را فراهم میآورند که فرآیندهای ناعادلانه اجتماعی – مکانیزمهای قدرت، اقتصاد، دانش، فرهنگ، زبان و قومیت – به حوزه تکنولوژی وارد میشوند و اثرات نامطلوب اجتماعی را در سطح وسیع ایجاد میکنند.»
مسئله کمبود و فقر داده قابل حل است و الان زمانی است که باید با درنظر گرفتن فناوریهای نوظهور و راهکارهای جمعآوری عادلانه داده جامع و کامل، زیرساختهای جمعآوری داده را به گونهای طراحی نمود که تمامی اقشار جامعه در آینده از راهکارهای نوین دیجیتال بهره ببرند.
معرفی ژورنال The Lancet Digital Health
ژورنال The Lancet Digital Health، ماهنامهای با دسترسی آزاد است که مهمترین پژوهشهای اورجینال، مقالات مروری، نقطهنظرات متخصصین و سایر مطالب مرتبط با استفاده از تکنولوژیهای دیجیتال را در حوزه سلامت را منتشر میکند. این ژورنال با گردهم آوردن بهترین متخصصها و انتشار مهمترین پیشرفتهای حاصله در حوزه سلامت دیجیتال میکوشد تا استفاده از تکنولوژیهای نوظهور در حوزه سلامت را بیش از پیش در میان متخصصان سلامت ترویج نماید.