معرفی کتاب: سلامت دیجیتال، دیدگاههای انتقادی و میانرشتهای
برخی افراد ظهور فناوریهای سلامت دیجیتال را به مثابه نوشدارویی میدانند که بسیاری از چالشهای پزشکی و سلامت عمومی را که امروزه با آن روبرو هستیم را رفع میکند. لوپتون با انتشار کتاب «سلامت دیجیتال، دیدگاههای انتقادی و میانرشتهای» در سال ۲۰۱۷، برای اولین بار در یک کتاب، پاسخی انتقادی به دیدگاه کارآفرینانه و فناور-آرمانشهری پدیدهی سلامت دیجیتال ارائه میکند. وی این کتاب را در ۷ فصل موضوعی به رشتهی تحریر درآورده است.
درباره نویسنده
دبورا لوپتون (+) (Deborah Lupton) استاد دانشکدهی هنر و علوم اجتماعی و مدیر آزمایشگاه Vitalities در دانشگاه New South Wales سیدنی است. تخصص پژوهشی او در زمینهی جامعهشناسی و رسانه و مطالعات فرهنگی است و از باتجربهترین و پرکارترین نویسندگان در زمینهی سلامت دیجیتال محسوب میشود. دبورا نویسندهی ۱۷ کتاب و ویراستار 8 مجموعه کتاب و تعداد زیادی فصل کتاب و مقاله دربارهی موضوعات مختلفی مانند سلامت و پزشکی، غذا، بدن، احساسات و عواطف، خطر، والدین، فناوریهای دیجیتال و دادههای دیجیتالی است. تحقیقات کنونی او بر جامعهشناسی دیجیتال متمرکز است.
کتاب «سلامت دیجیتال: دیدگاههای انتقادی و میانرشتهای» در یک نگاه
اصطلاح سلامت دیجیتال به طیف گستردهای از فناوریها اشاره دارد با اهدافی همچون ارائهی مراقبت سلامت، فراهم کردن اطلاعات برای افراد غیرمتخصص و کمک به آنها در به اشتراکگذاری تجاربشان در رابطه با سلامت و بیماری، تمرین و آموزش متخصصان، کمک به افراد مبتلا به بیماریهای مزمن برای خودمراقبتی و تشویق دیگران برای انجام فعالیتهایی برای ارتقا سلامت و تندرستی و جلوگیری از بیماری.
معمولا فناوریهای جدید انتظارات دو سویهای ایجاد میکنند؛ یا رؤیاهایی آرمانگرایانه و یا ترسهایی از پیامدها و عواقب. در این کتاب دبورا لوپتون با مروری سنجیده بر فناوریهای سلامت دیجیتال، در عین تأیید پتانسیل عظیم آن، طیفی از مسائل جالب توجه در مورد نمودهای سلامت دیجیتال و تأثیرات ناخواستهی آن بر بیماران و پزشکان را مورد بررسی قرار میدهد. وی نظریهی اجتماعی – فرهنگی را با تحقیقات تجربی درهم میآمیزد و با توجه به پیشینهی جامعهشناسی خود، افزون بر ارائهی بینش و دید کاملی از گذشته و حال فناوریها، جنبههای کمتر دیدهشدهای از این فناوری جدید را مورد نقد قرار میدهد؛ رویکردی که غالبا بر جنبههای اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و مسائلی همچون عدالت اجتماعی و نابرابریهای اجتماعی – اقتصادی تمرکز دارد.
لوپتون موضوعاتی مانند تصور افراد از سلامت عمومی و درکشان از بدن خود را مورد بحث قرار داده و تأثیر دیجیتالی شدن و بهرهگیری از برنامههای مراقبت سلامت از طریق نرمافزارها و اپلیکیشنها بر این درک و بر رابطهی میان پزشک و بیمار را بررسی میکند. چگونگی استفاده از دادههای شخصی افراد و منافع تجاری که گروههای مختلف را قادر میسازد تا ارتباط گستردهتری برقرار کنند نیز توسط او مورد کاوش قرار گرفته است.
برای این کار، لوپتون ادبیات گستردهای را مرور میکند. فهرستهای او از انواع سلامت دیجیتال خارقالعاده هستند.
کتاب در ۷ فصل با عناوین زیر نگاشته شده است؛
۱. مفاهیم نظری
۲. شهروند سالم دیجیتالیشده
۳. تجسم دیجیتالیشده
۴. دادههای بزرگ سلامت دیجیتال
۵. ساختاردهی اجتماعی استفاده از سلامت دیجیتال
۶. تجربهی زیستهی سلامت دیجیتال
۷. کار پزشکی و سلامت دیجیتالیشده
فصل ۱: مفاهیم نظری
فصل اول با تعریف مختصری از چشماندازهای نظری آغاز میشود. در این فصل اطلاعاتی در رابطه با مطالعات سلامت دیجیتال با تأکید بر اقتصاد سیاسی، نظارت و حریم خصوصی و اجتماعی بودن ارائه میشود. برخلاف عنوان کتاب که به چشماندازی میانرشتهای اشاره میکند، با توجه به این مقدمه میتوان دریافت که تأکید آن بر زمینههای جامعهشناسی است و مفاهیمی در حوزههای روانشناسی اجتماعی، انسانشناسی و جغرافیا بر فضای کتاب حاکم هستند.
۶ فصل بعدی بدنهی اصلی کتاب را تشکیل میدهند که حوزههای متفاوت ادبیات موجود در رابطه با سلامت دیجیتال را مرور میکنند.
فصل ۲: شهروند سالم دیجیتالیشده (digitised healthy citizen)
لوپتون در این فصل شهروند سالم دیجیتالیشده را تحلیل و بررسی میکند و شرح میدهد که چگونه مردم عادی که تخصصی ندارند به اطلاعات سلامت دسترسی پیدا کرده و از آنها استفاده میکنند.
فناوریهای جدید، جریانهایی از دادهی دیجیتال در مورد بدن انسان ایجاد میکنند. احتمالا جستوجوی آنلاین اطلاعات پزشکی و سلامت در اینترنت، آسانترین و محبوبترین کار دیجیتالی است که انجام میشود. برخلاف تردید در مورد صحت اطلاعات، این جستوجو عمومیت زیادی دارد. با دیجیتالی شدن مراقبت از خود و پایش خود در بیماریهای مزمن، بیماران برای مراقبت روزانه از خود، حمایت حسگرها، ارائهدهندگان مراقبت رباتیک و اپلیکیشنهای پزشکی را به همراه دارند. محاسبات تشویقی و گیمیفیکیشن نیز بهعنوان محرکهای تغییر سبک زندگی در توانمندسازی افراد نقش دارند. این زمینهی نظارت بر دادههای دیجیتال بدن، مفهومی تحت عنوان «بیمار به صورت دیجیتالی در تعامل» (digitally engaged patient) را به وجود میآورد که سبب تغییر جهت مسئولیت و خودمسئولیتپذیری اشخاص و بهینهسازی سلامت میشود. نیاز به نظارت مداوم بر داده، سبب میشود که افراد در ساخت و پیکربندی یک بدن و خویشتن جدید مشارکت داشته باشند.
فصل ۳: تجسم دیجیتالی (digitised embodiment)
فصل سوم، پیکربندیهای جدید بدن را که در فصل پیش تعریف شدند، بررسی میکند. در این فصل لوپتون استدلال میکند که خود مجازی که بهواسطهی فناوریهای دیجیتال به وجود میآید، غیرمادی و جدا از بدن شخص نیست. بخشی از خود حقیقی او است و در رابطهای متقابل بر بدن تأثیر گذاشته و از آن تأثیر گرفته و تغییر شکل مییابد. تجزیه و تحلیل لوپتون نشان میدهد که چگونه فناوری، تعاملات ما با یکدیگر یا بدنمان را مشخص کرده یا ساختار میدهد و راههای جدیدی برای تجربهی بدن ایجاد میکند.
تعاملات آنلاین افراد، استفادهی آنها از دستگاههای پوشیدنی و اشیا هوشمند و حرکت آنها در فضاهای بهره گرفته از حسگرها، جریانهای متعدد و مداومی از دادههای دیجیتالی تولید میکند. افراد تشویق میشوند تا از فرصت استفاده کرده و این اطلاعات را مورد تأمل و تفکر قرار دهند و از آنها برای بهینهسازی زندگی و بهبود سلامتی خود استفاده کنند. آنها میآموزند با سازوکار تولید اطلاعات شخصی خود و معانی و ارزشی که به آنها ارائه میدهد، کنار بیایند. از آنها خواسته میشود با انواع مختلفی از اطلاعات در مورد خود درگیر شوند و با پیچیدگیهای چگونگی استفاده از این دادهها توسط دیگران مقابله کنند. پاسخ به دادههای شخصی یک تجربهی بسیار حسی است و افراد را درگیر تقابل و تعامل پیچیدهای میان ارزیابی اطلاعاتی که از حواس خود دریافت میکنند و اطلاعاتی که از دستگاههای دیجیتال تولید میشود، میکند.
فصل ۴: دادههای بزرگ سلامت دیجیتال
لوپتون در فصل چهارم کتاب، به مباحث مرتبط با دادههای سلامت میپردازد. شکلهای جدید جمعآوری داده، مالکیت و ارزش مرتبط با سلامت دیجیتال را شرح میدهد و این مسئله را مطرح میکند که چگونه ساختارها و امکانات زیرساختی و تکنیکهایی که برای جمعآوری داده استفاده میشوند، بر شکلگیری و محدود ساختن بدنهای دیجیتالیشده تأثیر میگذارند.
او در این فصل به موضوعاتی مانند پرسشهای اخلاقی و حقوقی و سیاستهای مربوط به حریم خصوصی و امنیت کاربر و داده پرداخته و به تهاجم شرکتهایی مانند اپل و گوگل در مراقبت سلامت و دادهها اشاره میکند.
به گفتهی لوپتون، سیستمهای کلان داده (big data) و محاسبات ابری، سوالاتی در رابطه با حریم خصوصی و ذخیرهی دادهها ایجاد میکنند. فناوریهای دیجیتال سبب گسترش ایجاد و به اشتراکگذاری فعال محتوا و از آن جمله اطلاعات شخصی شدهاند که خطرات قابلتوجهی به همراه دارد. در حال حاضر دادهها عمدتا به کالا تبدیل شدهاند و اندازهگیری و کمیسازی، بالاترین ارزش را از آن خود ساخته است؛ در حالی که به نیازهای فردی و جنبههای کیفی کمتر توجه میشود. نظارت دیجیتال مستلزم نظارت بر خود است و این کار بدن انسان را تحت نظارت قدرتها قرار میدهد. این مسئله نگرانیها را در رابطه با حریم خصوصی، اخلاق اطلاعاتی، و سوءاستفاده از دادههای شخصی افزایش میدهد، زیرا دادههای سلامت دیجیتال منابع اصلی تجاریسازی و کالاییسازی شرکتهای بزرگ برای توسعهی محصولات و خدمات جدیدشان هستند.
فصل ۵: ساختاردهی اجتماعی استفاده از سلامت دیجیتال
فصل پنجم، تأثیر نابرابریهای اجتماعی و سلامتی بر شکلگیری و تداوم تعامل دیجیتال را بررسی میکند. پس از آن بر انتخابهای فردی که سبب استفاده یا اجتناب از فناوریهای سلامت دیجیتال میشوند تمرکز میکند و تجربیات کاربران و بازتابی را که این تجربیات بر فردیت، تجسم و روابط اجتماعی دارند، مطرح میکند.
لوپتون میگوید استراتژیهای نظارت بر دادهی دیجیتال، نابرابریهای اجتماعی موجود را تقویت میکنند. موقعیت جغرافیایی، وضعیت سلامت و وضعیت اقتصادی – اجتماعی کاربر، بر استفاده از فناوری دیجیتال تأثیر میگذارد. گاهی اوقات فناوریهای دیجیتال جدید به افراد دچار معلولیت کمک کرده و آنها را در تعاملاتشان توانمند میکنند، اما در بیشتر موارد معلولان از این فناوریها محروم هستند. تفاوتهای جنسیتی در استفاده از دستگاههای دیجیتال نیز از اوایل کودکی آغاز میشود. در دنیای مردسالار فناوری اطلاعات و بهویژه در کشورهای در حال توسعه، زنان در معرض آسیب هستند. از سویی دختران و زنان بیشتر از مردان در معرض آزار و اذیت اینترنتی قرار میگیرند و دیگر اقلیتهای اجتماعی نیز انواعی از آزار و اذیت آنلاین را متحمل میشوند. دستگاههای خودردیاب می توانند افراد مسن را توانمند سازند و به آنها امکان تحرک در سنین پیری را بدهند، اما ممکن است جایگزین مراقبت و تعامل انسانی شده و موجب انزوای بیشتر افراد شوند.
پایگاه دادههای مورد استفاده توسط کارگزاران داده، اطلاعاتی در مورد انتخاب سبک زندگی مشتریان تولید میکند که منجر به ایجاد شانس برای برخی و طرد دیگران که معمولا آسیبپذیرتر نیز هستند، میشود. همانگونه که بیش از حد دیده شدن آنلاین نگرانیهایی در رابطه با حریم خصوصی ایجاد میکند، دیده نشدن نیز خطرناک است. دیده نشدن، وضعیت نامساعد گروههای اجتماعی را که در فرایند تصمیمگیری بر اساس دادهی دیجیتال حضور ندارند، تشدید میکند و نیازهای آنها شناسایی نشده باقی میمانند، بنابراین از تخصیص منابع نهایی محروم میمانند.
فصل ۶: تجربهی زیستهی (lived experience) سلامت دیجیتال
در این فصل، لوپتون مضامینی در رابطه با تجسم را از فصل پیش به کار گرفته و با کارها و تحقیقات دیگر خود، مانند تحقیق دربارهی اپلیکیشنهای بارداری، ادغام کرده است. او فناوریهای جدید را توصیف کرده و بازتابهای فردی و جامعهشناختی مربوط به استفاده از آنها را مطرح میکند. این بحث توجه را به چگونگی و چرایی استفاده از این فناوریها و استفادهی فعال از آنها در زندگی روزمره و یا مقاومت در برابر آنها، رد یا نادیده گرفتنشان معطوف میکند و ابعاد حسی و احساسی موضوع را مطرح میسازد. در این فصل میخوانیم که چگونه کاربران، ابزارهای دیجیتالی را برای استفادهی روزمره متناسب میکنند و چگونه مقاومت فناوریها در نظم بخشیدن به کنشهای اجتماعی مشارکت دارند.
فصل ۷: کار پزشکی و سلامت دیجیتال
فصل هفتم این کتاب بر کار سلامت و متخصصان سلامت تمرکز یافته و به بررسی این پرسشها اختصاص یافته که چرا و چگونه از فناوریهای دیجیتال استفاده میشود و یا در مقابل آنها مقاومت میشود؟ دادههای دیجیتال چه نقشی در تضعیف و گسترش قدرت پزشکی زیستی دارند؟
در این فصل در رابطه با تأثیر فناوری دیجیتال در حرفههای پزشکی بحث میشود؛ به ویژه عدم تمایل متخصصان سلامت به گسترش دستگاههای سلامت دیجیتال. به نظر میرسد که با وجود اینکه فناوریهای جدید سبب پیشرفت قابل توجه در اقدامات نظارت سلامت شدهاند و ارتباط پزشکان با بیماران و همکاران را آسانتر کردهاند، همچنان سلامت دیجیتال از سوی پزشکان به منزلهی تهدید به حساب میآید، زیرا اعتبار و منزلت بالای حرفهی پزشکی و وضعیت موجود در رابطه میان پزشک و بیمار را تضعیف میکند.
نویسنده ۴ دلیل برای مقاومت متخصصان در مقابل این فناوریها ذکر میکند:
۱. استفاده از فناوریهای دیجیتال که سادهترین آن جستوجوی آنلاین اطلاعات است، بهعنوان چالشی برای اعتبار و استقلال حرفههای پزشکی تلقی میشود، زیرا با جهتگیری پدرانه، آموزشی و گاهی سرکوبگرانه موجود نسبت به بیماران سازگار نیست.
۲. حرفهی پزشکی کنترل خود بر دانش پزشکی را از دست میدهد، متخصصان نسبت به استفادهی نادرست از درمانهای آنلاین پزشکی نگران هستند.
۳. اظهار نظرهای آنلاینی که بیماران در مورد خدمات پزشکی دریافتی انجام میدهند، وجههی پزشکان را مخدوش کرده و رد آن بسیار سخت است.
۴. فضای عمومی آنلاین امکان بحثهای عمومی، مانند ابراز عقاید مخالف با تصمیمات سیاست بهداشت عمومی را فراهم میکند.
با این حال نویسنده خاطرنشان میکند که با وجود اینکه بیماران از فناوریهای پزشکی از راه دور به دلیل راحتی، کمهزینه بودن، کاهش زمان و ساعات انتظار استقبال میکنند، اما هنوز اذعان دارند که کیفیت مراقبتی که دریافت میشود نسبت به مراقبت سلامت کلاسیک پایینتر است. با تمام امکانات این سرویس، هنوز اعتماد کامل به این خدمات حاصل نشده است. نمونهها نشان میدهد که برخلاف پدیدههای جدید دردسرساز که پزشکان را آشفته ساخته و قدرت آنها را به چالش میکشد، حرفهی پزشکی هنوز جایگاه خود را حفظ کرده است.
بررسی نهایی
در این کتاب، لوپتون هر مطالعهی قابل ذکری در این زمینه را گزارش کرده است و در عین اینکه تمرکز او بر جهان غرب و استرالیا (کشور خود لوپتون) است، از مسائل ویژهی سلامت دیجیتال در کشورهای در حال توسعه نیز غافل نشده است. او در نهایت یک جمعبندی در رابطه با ویژگیهای کلیدی یک دیدگاه انتقادی به سلامت دیجیتال ارائه کرده و جهت جدیدی برای پژوهشها پیشنهاد میکند. به گفتهی او نیاز است برای بررسی جنبههای در حال ظهور سلامت دیجیتال، پژوهش بیشتری انجام شود و چندین مسیر برای این کار پیشنهاد میکند. از جمله پیشنهاد میکند در زمان توجه به امکانات پیچیدهی دستگاهها و نرمافزارها و نقش آنها در تعیین حدود سلامت، به سیاستها، اقتصاد سیاسی سلامت و دادههای پزشکی و پیوستگیهای عاطفی که در رابطه با دادهها و دستگاهها ایجاد میشود نیز توجه شود و همچنین نقش و پتانسیل فناوری دیجیتال در تغییر شیوهها و فضاهای مراقبت بررسی گردد.