معرفی کتاب: بیمار، هماکنون تو را میبیند
کتاب «بیمار، هماکنون تو را میبیند» در ادامهی کتاب اول توپل با عنوان «تخریب خلاق پزشکی» نوشته شده است. توپل در این کتاب پا را فراتر گذاشته و پیشبینی میکند که در آیندهای نه چندان دور این بیمار است که شخصا وظیفهی رسیدگی، تفسیر و تصمیمگیری دربارهی مسائل مرتبط با سلامت خویش را بر عهده خواهد گرفت. توپل در این کتاب تحولات ناشی از ورود فناوریهای دیجیتال به علم پزشکی را تحولی از جنس تحول ناشی از ماشین چاپ گوتنبرگ در صنعت چاپ میداند که مهمترین دستاورد آن دسترسی آزاد بیمار به اطلاعات پزشکی و دادههای شخصی سلامت است. (+).
درباره نویسنده
اریک جفری توپل (Eric Jeffrey Topol) کاردیولوژیست، دانشمند و نویسندهی اهل نیویورک آمریکا و بنیانگذار و مدیر موسسهی پژوهشهای کاربردی Scripps است. پژوهشهای علمی توپل، بهطور عمده بر پزشکی مولکولی متمرکز است و بهطور همزمان وی بهعنوان کاردیولوژیست در کلینیک بیماریهای قلبی – عروقی Scripps به فعالیت بالینی خود ادامه میدهد. پژوهش در زمینهی پزشکی مولکولی و آشنایی با روند تغییرات و پژوهشهای جاری منجر به انتشار ۳ کتاب پرفروش در زمینهی آینده و تحولات پزشکی در دنیا شده است.
کتاب «بیمار، هماکنون تو را میبیند» در یک نگاه
کتاب «بیمار،هماکنون تو را میبیند»، دومین کتاب توپل در زمینهی تاثیر تحولات دیجیتال بر آیندهی پزشکی است که در سال ۲۰۱۵ میلادی منتشر شده است. این کتاب در ۳ بخش و در ۱۵ فصل تالیف شده است. توپل در این کتاب به توصیف آیندهی پزشکی میپردازد. وی در این کتاب توضیح میدهد که تحول دیجیتال و بهویژه تحولات مرتبط به تلفنهای همراه هوشمند چگونه میتواند به تحولی بنیادین در پزشکی منجر شود و ساختار و دینامیک رابطهی پزشک و بیمار را کاملا دگرگون نماید.
بخش اول: چه کسی صاحباختیار دادگان مرتبط با سلامت افراد است؟
جایگاه پزشکان تا به امروز به جایگاه کشیشان و مبلغان مذهبی در قرن گذشته شبیه است؛ جایگاهی والدگونه که به پزشکان این اختیار را میدهد که به صورت مستقل و از دید دانای کل دربارهی سلامت بیمار تصمیم بگیرند. توپل در این کتاب این دیدگاه و این رویکرد را عامل تمامی معضلات و مشکلات کنونی در نظام سلامت میداند. به باور توپل طولانیشدن زمان انتظار برای مشاوره با پزشکان، رفتوآمد مکرر بیمار میان مطب پزشک و آزمایشگاههای تشخیصی، عدم دسترسی سریع به نتایج آزمایش و گزارشهای تفسیری تصاویر پزشکی و حتی خطاهای پزشکی که سلامت بیمار را به خطر میاندازند، به این رویکرد والدگونه و کلینگر مرتبط است. از دیدگاه وی رویکرد و درمان پزشکی شخصیسازی شده میتواند به غلبه بر این مشکلات کمک کند. در این شرایط دسترسی آزاد به اطلاعات در مورد وضعیت سلامت و شرایط بیماری، به بیماران و افراد جامعه این قدرت را میدهد تا جایگاهی برابر با پزشکان پیدا نمایند و کنترل سلامت خود را در دست گیرند. مطابق با نظر توپل، دیدگاه و شناخت هر فرد نسبت به وضعیت سلامت و شرایط خود بسیار کاملتر از شناخت پزشک است لذا تصمیمگیری نهایی در مسائل مرتبط با سلامت باید در حوزهی اختیارات بیماران و افراد عادی مراجعهکننده به پزشک باشد.
توپل در این بخش استارتاپ 23andMe را بهعنوان یک گام مهم در این مسیر معرفی مینماید. این استارتاپ با بررسی ژنومهای افراد، اطلاعات کاملی در مورد ویژگیهای ژنتیکی هر فرد و احتمال ابتلا به بیماریهای مختلف را در اختیار وی قرار میدهد. با وجود این شرایط، بعید نیست که پزشکان مجبور شوند نتایج این آزمون ژنتیکی را برای بیماران خود تفسیر کنند و راهکارهای پیشگیری از ابتلا به بیماریها را به مراجعان خود آموزش دهند. نکتهی جالبی که توپل به تفصیل در مورد آن بحث مینماید، خودداری سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) از دسترسی آزاد به نتایج تست شخصی 23and ME برای افراد آمریکا است. به باور توپل، این رویکرد خود نشاندهندهی رویکرد والدگونهی نظام سلامت به افراد جامعه است.
بخش دوم: راهکارهای جمعآوری و ذخیره دادگان سلامت
در این بخش توپل به معرفی راهکارهای نوین فناوری برای جمعآوری، ثبت و ذخیرهی دادگان سلامت افراد میپردازد و توضیح میدهد که چرا وجود و تکامل فناوریهای مرتبط با ثبت اطلاعات مهمترین گام در تحول دیجیتال سلامت است.
توپل در این بخش بارها به اهمیت ژنومها و اطلاعاتی که دربارهی بیمار فراهم میآورند، اشاره میکند و تاکید میکند که مطالعهی ژنومها و توجه به رویکرد آنها و مجموعه دادهای که فراهم میآورند، میتواند راهگشای پزشکان در درمان بیماریهای نادر و صعبالعالج باشد. در اینجا توپل به نتایج بهدست آمده در ژورنال NEJM اشاره میکند: در یک مطالعه در مورد تاثیر داروها بر درمان سرطان، محققان به جای انتخاب بیماران بر اساس نوع سرطان، آنها را بر اساس نوع جهش ژنتیکی (موتاسیون) دستهبندی مینمایند. نتایج این تحقیقات نشان میدهد که انتخاب داروی یکسان برای هر دسته (با موتاسیون مشابه) عملکرد بسیار امیدبخشی دارد. البته این پژوهش در حال حاضر در فاز ابتدایی آزمون است.
مثال دیگری که توپل بر آن تاکید میکند استفاده از تجهیزات ثبت گزارش الکترونیکی (EMR) در مطب پزشکان و کلینیکها است. این دستگاه ها با تبدیل گفتار به نوشتار به پزشک این امکان را میدهند که به جای تمرکز بر مستندسازی اطلاعات فرایند تشخیص و درمان، بر ارتباط با بیمار و شناخت بهترین راهکار برای بهبود وضعیت وی تمرکز نماید.
در این بخش توپل بارها به اهمیت دادگان شخصیسازیشده و مالکیت و دسترسی کامل بیمار و همچنین نقش تلفنهای همراه هوشمند در ایجاد این وضعیت ایدهآل تاکید مینماید.
بخش سوم: تاثیر جریان دسترسی آزاد به اطلاعات بر تعاملات بیمار و پزشک
از دید توپل، هستهی مرکزی تغییر و تحولات دیجیتال علم پزشکی، تلفنهای همراه هوشمند است. تلفن همراه هوشمند به انواع حسگرها و ابزار اندازهگیری مجهز هستند و میتوانند از راه ارتباط با حسگرها و گجتهای پوشیدنی مختلف گسترهی وسیعی از علائم فیزیولوژیک را به دقت اندازهگیری نمایند. با بیش از ۲ میلیارد کاربر در جهان، تلفن همراه هوشمند این پتانسیل را دارد که در آیندهای نه چندان دور به ابزاری حرفهای برای ثبت علائم بیمار، تحلیل نمونههای آزمایشی و تصاویر پزشکی تبدیل گردد.
توپل، پا را از این فراتر میگذارد و تصویری از آینده را پیش چشم خواننده ترسیم میکند که در آن حسگرها در بدن انسان کاشته میشوند تا به کمک آنها جریانی پیوسته از دادههای واقعی در مورد عملکردهای مختلف بدن انسان توسط تلفنهای همراه هوشمند ثبت و تحلیل گردد. در این شرایط جدید، بیماران و افراد عادی جامعه بیش از هر زمانی به اطلاعات پزشکی و سلامت خود دسترسی دارند. این موضوع در کنار دسترسی گسترده به مقالههای پزشکی و تجربههای مختلف، جایگاه بیمار در نظام سلامت را بهطور کامل تغییر خواهد داد.
برای تبیین تاثیر تحولات جدید در سیستم سلامت، بهتر است به ۴ سوال اصلی و متداول چه کسی؟، چگونه؟، کجا و چه زمانی؟ مراجعه کنیم. در این بخش توپل در پاسخ به سوال «چگونه» به اهمیت فوق العادهی تلفنهای هوشمند در جمعآوری داده اشاره میکند و بر این نکته تاکید می کند که با وجود دسترسی ۲۴ ساعتهی بیمار به تلفن همراه، امکان ثبت داده در تمامی ساعات شبانهروز و در شرایط مختلف امکانپذیر شده است. با توجه به این موضوع تمامی افراد میتوانند در شرایط مختلف دادگان مرتبط به سلامت شخصی را ثبت نموده و با کمک نرمافزارها و اپلیکیشنهای مختلف نتایج آن را تفسیر کنند.
۷ نکتهی مهم کتاب «بیمار، هماکنون تو را میبیند» برای پزشکان(+)
اول: هزینههای درمانی به طور عمده ناشی از انحصار در موقعیت، زمان و مشخصات افرادی است که این خدمات را ارائه میدهند. شبکههای هوشمند به رفع این انحصارطلبی و گسترش مکانها، موقعیتها و افرادی که در این فرایند دخیل هستند، کمک شایانی خواهد کرد.
استفاده از فناوری به ما کمک خواهد کرد که شبکهای هوشمند از تلفنهای همراه و حسگرها (اینترنت اشیا در پزشکی) را ایجاد نماییم و مزایای هوش پزشکی را در شرایط مختلف و نامتعارف و بهصورت کاملا آزاد تجربه کنیم. این شبکههای هوشمند ابن امکان را فراهم میآورند که مجموعهی کاملی از دادههای مرتبط با وضعیت سلامت فرد در هر مکان و زمانی قابل دسترسی و استفاده باشند و به شناخت بهتر، دقیقتر و هوشمندانهتر منجر میگردد.
دوم: دموکراسی در پزشکی به رویکرد مالکانه و والدگونهی سیستم سلامت پایان میدهد.
ایجاد دموکراسی در اطلاعات و دادگان پزشکی و حسگرهای ثبت اطلاعات به معنای ایجاد دموکراسی در نظام سلامت و غلبه بر رویکرد والدگونهی سیستم سلامت و پزشکان خواهد بود. این رویکرد والدگونه بهطور عمده بهعلت عدم برابری در دسترسی به اطلاعات ایجاد شده است. با آزاد شدن دسترسی به این اطلاعات، موازنهی رابطه پزشک – بیمار تغییر خواهد کرد و جایگاه بیمار را از یک فرد منفعل و پیرو به نقش یک همکار تغییر خواهد داد. این جابهجایی به قدری تاثیرگذار و بنیادین است که توپل آن را به تاثیر بنیادین دستگاه چاپ گوتنبرگ در فرایند دسترسی به اطلاعات شبیه میداند.
سوم: دموکراسی در پزشکی رویکرد ارتباط همسان (Peer-to-Peer) را تقویت مینماید.
ایجاد شبکههای هوشمند، افراد، دستگاهها و حسگرها را به گونهای به یکدیگر مرتبط میکند که خروجی نهایی ناشی از این همافزایی بسیار هوشمندتر و دقیقتر از مجموع عملکرد اجزای آن باشد. در این شبکه بیماران میتوانند افزونبر ارتباط مستقیم و برابر با پزشکان، با دیگر بیماران با مشکلات مشابه به تبادل تجربه و اطلاعات بپردازند یا اینکه بیماران با پژوهشگران در رسیدن به یک راهحل درمانی برای یک بیماری صعبالعلاج با یکدیگر همکاری کنند. آنچه اهمیت دارد این است که این همکاری همسان و متقابل منجر به تغییرات بنیادین در ساختار نظام سلامت میگردد و دسترسی به راهحلهایی را ممکن میسازد که در شرایط عادی سخت و دور از دسترس به حساب میآمدند.
چهارم: بهعلت ایجاد دموکراسی در دانش پزشکی، نوآوری از تمامی گروهها افزایش مییابد.
افرادی که با بیماریهای مختلف دستوپنجه نرم میکنند، غالبا زمان، منابع و انگیزهی کافی دارند تا برای مشکل و بیماری خویش راهحلی مناسب و موثر بیابند و این موضوع مزیتی قابل توجه را به بیماران نسبت به کادر درمان ارائه میدهد. با دسترسی آزاد به اطلاعات و دانش پزشکی و استفاده از فناوریهای دیجیتال مانند اینترنت اشیا در پزشکی و علم داده میتوان فرصت نوآوری را بیش از پیش در اختیار افراد جامعه قرار داد و به این ترتیب به ایجاد نوآوریهای موثر و بنیادین کمک نمود.
پنجم: حرکت اجتماعی سلامت آزاد، مراقبت درمانی بیمار-محور و سیستم بازپرداخت مبتنی بر ارزش جداییپذیر نیستند.
جریان آزاد داده و دانش در حوزه سلامت به تمامی افراد درگیر در این حوزه شامل بیماران، پزشکان، متخصصان بیمه و سایر کادر علوم پزشکی این امکان را میدهد تا بتوانند تصمیماتی مبتنی بر آگاهی و شناخت کامل از شرایط موجود بگیرند. توانایی در تصمیمگیری به پزشک و بیمار کمک میکند تا بهترین و مناسبترین راهکار درمانی را انتخاب نمایند و از هدررفت منابع و زمان ارزشمند جلوگیری می شود. این رویکرد هسته اصلی راهکار بازپرداخت مبتنی بر ارزش ایجاد شده را تشکیل میدهد و به ایجاد سیستمی بیمارمحور منجر میگردد.
ششم: آموزش پزشکی بسیار آشفته است.
با تغییر ساختار و ایجاد دموکراسی در نظام سلامت، پزشکان نیز باید دانش خود را بروز نمایند. دنیای سلامت دیجیتال، تفاوتهای ماهوی و بنیادین با سیستم سلامت دارد و برای حضور موثر در این دنیای جدید نیازمند آموزش و آشنایی با ابزار دیجیتال است.
هفتم: قطعاً ریسکهایی وجود دارد
مهمترین ریسکی که آینده سلامت دیجیتال را تهدید میکند، مسئله حفظ ایمنی و حفاظت از دادههای شخصی افراد است. از سوی دیگر، ایجاد مونوپولی و قرار دادن قدرت در اختیار گروهی محدود که بیشترین دسترسی را به پایگاه داده دارند، از دیگر ریسکهای موجود در این تغییر است، انحصارطلبی غولهای تکنولوژی مانند گوگل و فیسبوک نمونههای واقعی در حوزه فناوری هستند. سیاست ایجاد دموکراسی در حوزه سلامت باید به گونهای پیاده شود که دادهها با حفظ امنیت و پنهان نمودن هویت افراد در سطح گسترده در اختیار همه افراد جامعه قرار گیرد.
کلام آخر؛ آنچه در این کتاب به آن اشاره نشده است.
دنیایی که اریک توپل به هنرمندی تمام در کتاب «بیمار،هماکنون تو را میبیند» به تصویر میکشد، مزایا و جذابیتهای فراوانی دارد. در این کتاب شما با فناوریهای نوین و راهکارهایی داده-محور آشنا میشوید که میتوانند عملکرد ارگانهای مختلف بدن را به دقت بسنجد و پروفایل دقیقی از وضعیت سلامت هر فرد به صورت لحظهای ارائه نماید. توپل معتقد است این تغییر رویکرد و حضور فعال بیمار در فرآیند تشخیص و درمان میتواند به انقلابی نوین در صنعت سلامت منجر شود.
نکته مهم و قابل توجه این است که ابزارهای یاد شده در نهایت ابزاری برای تشخیص وضعیت سلامت هستند و دادههایی که در اختیار بیمار و پزشک قرار میدهند، تنها در صورتی دارای ارزش است که به درستی تفسیر گردد. به نظر میرسد در دنیای نوینی که توپل به تصویر میکشد نقش پزشک و کادر درمان به قدری کمرنگ شده است که میتواند به راحتی با یک ربات یا سوپر رایانه جایگزین شود. این در حالی است که تجربه، دانش عملی و همراهی و همدلی پزشک در حین فرآیند درمان میتواند در بهبود روشها و متدهای درمانی نقش به سزایی داشته باشد.
از سوی دیگر توجه به عواقب و مضرات محتمل در استفاده از این ابزار نوین و خطراتی که ممکن است بر سلامت فرد یا افراد جامعه تحمیل نماید، بسیار مهم و حائز اهمیت است. این خطرات میتواند سلامت، رفاه یا حتی زندگی افراد را تحت تاثیر قرار دهد یا اینکه اصول مرتبط با اخلاق پزشکی را زیر پا بگذارد. در این شرایط، وجود پزشک در نقش رهبر و هدایتگر بیمار در مسیر درمان و تصمیمگیری میتواند تعیینکننده باشد.
در این میان نقش سیاستگذاران حوزه سلامت نیز باید به درستی تبیین شود و نقشه راه تغییر سیاستهای کلی نظام سلامت به درستی طراحی گردد. در حال حاضر پیچیدگی ساختار و سیاستهای حوزه سلامت منجر به مشکلات متعددی برای پزشکان میشود که از جمله آنها میتوان به فشار کاری پزشکان و کادر درمان، فرآیندهای اداری زمانبر و طاقتفرسا و مدیریت مسائل مالی در مراکز درمانی اشاره نمود. تحول بنیادین در آینده سلامت بدون توجه به بدنه سیاستگذار در این حوزه به هیچ وجه عملیاتی نخواهد بود.